Ley 26.689
Promuévese el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco
Frecuentes.
El
Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc.
sancionan con fuerza de Ley:
ARTICULO 1º — El objeto de la presente ley es promover el cuidado integral de la
salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la
calidad de vida de ellas y sus familias.
ARTICULO 2º — A los efectos de la presente ley se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en
dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional.
ARTICULO 3º — En el marco de la asistencia integral establecida para las personas
con EPF; la autoridad de aplicación debe promover los siguientes objetivos:
a)
Promover el acceso al cuidado de la salud de las personas con EPF, incluyendo
las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y
recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas
las personas;
b)
Promover, en su ámbito, la creación de un organismo especializado en EPF, de
carácter multidisciplinario, que coordine con las autoridades sanitarias jurisdiccionales,
la implementación de las políticas, estrategias y acciones para el cuidado
integral de las personas con EPF y sus familias;
c)
Propiciar la participación de las asociaciones de personas con EPF y sus
familiares en la formulación de políticas, estrategias y acciones relacionadas
con dicha problemática;
d)
Elaborar un listado de EPF, de acuerdo a la prevalencia
de dichas enfermedades en nuestro país, el cual será ratificado o modificado
una vez al año por la autoridad de aplicación de la presente ley;
e)
Propiciar la realización periódica de estudios epidemiológicos que den cuenta
de la prevalencia de EPF a nivel regional y nacional;
f)
Incluir el seguimiento de las EPF en el Sistema Nacional de Vigilancia
Epidemiológica;
g)
Promover la creación de un Registro Nacional de Personas con EPF en el ámbito
del Ministerio de Salud de la
Nación, con el resguardo de protección de confidencialidad de
datos personales;
h)
Promover el desarrollo de centros y servicios de referencia regionales
especializados en la atención de las personas con EPF, con profesionales y
tecnología apropiada y la asignación presupuestaria pertinente;
i)
Promover la articulación de los centros y servicios de referencia en atención a
personas con EPF, con establecimientos de salud de todos los niveles de
complejidad, en el marco de la estrategia de la atención primaria de la salud;
j)
Promover el desarrollo y fortalecimiento de centros de asesoramiento, atención
e investigación en enfermedades de origen genético que incluyan servicios de
diagnóstico para los estudios complementarios pertinentes;
k)
Promover el vínculo de las redes de servicios que atiendan a niños, niñas y
adolescentes con EPF con los servicios de atención de adultos, favoreciendo la
continuidad en la atención de las personas afectadas, reconociendo la
particularidad de cada etapa vital;
l)
Fortalecer y coordinar técnica y financieramente la implementación de los
programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedades congénitas, en el
marco de lo establecido por la ley 23.413 y sus modificatorias, y la ley
26.279, en coordinación con las autoridades sanitarias provinciales;
m)
Promover estrategias y acciones de detección de EPF, en las consultas de
seguimiento y de atención por otras problemáticas de salud más frecuentes,
estableciendo la importancia del incremento de los criterios de sospecha del
diagnóstico, jerarquizando la perspectiva de los usuarios;
n)
Contribuir a la capacitación continua de profesionales de la salud y otros
agentes sociales, en todo lo referente al cuidado integral de la salud y
mejoría de calidad de vida de las personas con EPF, en el marco de la
estrategia de atención primaria de la salud;
o)
Promover la investigación socio sanitaria y el
desarrollo de tecnologías apropiadas para la problemática de personas con EPF,
en Coordinación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación
Productiva de la Nación;
p)
Promover la articulación con el Ministerio de Educación de la Nación y las respectivas
autoridades jurisdiccionales, en términos, de favorecer la inclusión de
personas con EPF;
q)
Promover la accesibilidad de personas con EPF a actividades deportivas y
culturales, acordes a sus necesidades y posibilidades;
r)
Propiciar la articulación con programas y acciones para la atención de personas
con discapacidad, cuando correspondiere;
s)
Promover el desarrollo y la producción de medicamentos y productos médicos
destinados a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de
las personas con EPF;
t)
Promover la difusión de información, a usuarios, familiares, profesionales y
técnicos de la salud, a través del desarrollo de una Red Pública de Información
en EPF, en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, de acceso gratuito
y conectada con otras redes de información nacionales e internacionales;
u)
Promover el conocimiento de la problemática de EPF, concientizando
a la población en general sobre la importancia de la inclusión social de las
personas con EPF y sus familias, a partir de las estrategias y acciones que se
consideren pertinentes;
v)
Favorecer la participación de las asociaciones nacionales de EPF en redes
internacionales de personas afectadas por EPF y sus familias.
ARTICULO 4º — La autoridad de aplicación de la presente ley será el Ministerio de
Salud de la Nación.
ARTICULO 5º — Lo establecido en la presente ley debe integrar los programas que al
efecto elabore la autoridad de aplicación y los gastos que demande su
cumplimiento serán atendidos con las partidas que al efecto destine en forma anual
el Presupuesto General de la Administración Pública para el Ministerio de
Salud de la Nación.
ARTICULO 6º — Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder
Judicial de la Nación,
la Dirección
de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de
medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las
universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios
médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica
que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con EPF,
incluyendo como mínimo las prestaciones que determine la autoridad de
aplicación.
ARTICULO 7º — El Ministerio de Salud de la Nación debe promover acuerdos con las autoridades
jurisdiccionales, para proveer atención integral de la salud a las personas con
EPF, que no estén comprendidas en el artículo 6º de la presente ley, conforme
lo establezca la reglamentación.
ARTICULO 8º
— Invítase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de
Buenos Aires a adherir a la presente ley.
ARTICULO 9º
— Comuníquese al Poder Ejecutivo nacional.
DADA
EN LA SALA DE
SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS VEINTINUEVE DIAS DEL
MES DE JUNIO DEL AÑO DOS MIL ONCE.
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REGISTRADA BAJO EL Nº 26.689 —
JULIO
C. C. COBOS. — EDUARDO A. FELLNER. — Enrique Hidalgo. — Juan H. Estrada.